Bez Ledvin

Blížilo se moje „výročí“. Dva roky s chronickou ledvinovou nedostatečností. Poprvé po dvou letech jsem pociťovala svoji nemoc každý den. Trápila mě únava. Velmi špatně se mě ráno vstávalo. Po obědě jsem stěží udržela oči otevřené a večer jsem mohla chodit spát v 9. Víkendová odpolední zdřímnutí se stala pravidlem. Cvičení po práci nepřicházelo v úvahu, byla jsem ráda, že jsem zvládla uvařit na další den a umýt nádobí než jsem se svalila do polohy vležmo a jen jsem tupě cvakala na internetu. V práci jsem si musela nastavit nový režim. Práce v dílně pouze dopoledne, odpoledne jsem spíše přežívala u obrazovky monitoru. Chystala jsem se na vysněnou cestu do Japonska, kde jsem měla přednášet na oborové konferenci. Těšila jsem se, zároveň jsem měla trochu obavy, jak zvládnu náročné cestování.

První týden v říjnu jsem měla nabitý program. Služební cesta do Loun, následoval přejezd do Beskyd na školení komunikačních dovedností. V pátek večer návrat domů a v sobotu jsem měla odlétat to Tokia. V Japonsku očekávali tajfun Hagibis, letadla byla postupně rušena a já do poslední chvíle nevěděla, zda tedy odletím nebo ne. Nakonec jsem se asi 2 hodiny před odjezdem na letiště do Vídně dozvěděla, že můj let zrušili. Praly se ve mně protichůdné pocity, na jednu stranu jsem byla zklamaná, zároveň se mi velmi ulevilo, že nikam nemusím. Nevěřím na fráze „asi to tak mělo být“, na tuto situaci se to však přesně hodilo. Cítila jsem se hodně unavená a ač jsem to nikomu nepřiznala, z cesty jsem měla obavy.

Podzimní pošmourné dny se vlekly, až přišel prosinec a s ním tradiční kontrola na nefrologii. Kreatinin se držel na 300, hemoglobin klesl pod 100, což vysvětlovalo tu únavu. Tabletky nestačily sytit tělo železem, na řadě byla aplikace erytropoetinu, neboli EPO. Doping sportovců, hormon zodpovědný za tvorbu červených krvinek. Dostala jsem první dávku.

„To vám udělá dobře, budete mít víc energie a musíme hodnoty držet na stejné úrovni,“ zahlásila doktorka a pokračovala dál. „Je na čase přemýšlet nad náhradou funkce ledvin a hlavně už začneme řešit vyšetření před zařazením na čekací listinu pro transplantaci. Ráda bych byla připravená, abyste vůbec nemusela na dialýzu, pokud se najde vhodný dárce,“ prohlásila lékařka, jako by se nechumelilo.

Takový obrat jsem tedy nečekala. Dialýza, transplantace, samé děsivé věci. Doktorka pokračovala ve svém monologu dál: „Příště vám sestra dá žádanky na vyšetření. Už jste přemýšlela, jakou chcete dialýzu?“ doktorka myslela na všechno.

„Peritoneální,“ hlesla jsem, přestože jsem o ní moc nevěděla.

„Výborně, to vám schvaluji, to je ve vašem případě rozumné. Tak příště za měsíc na injekci,“ uzavřela svoji řeč lékařka.

Jako bonus zvýšená hladina kyseliny močové a nález v moči, takže jsem nafasovala další lék a antibiotika. 16 ks tabletek každý den. Hezké předvánoční dárečky…

Přiznám, že to se mnou zamávalo, ale rychle jsem se oklepala. Je to všechno ještě daleko, utěšovala jsem se. Blížily se Vánoce, my jsme si s mužem jeli užít prodloužený víkend do lázní. Teplá voda, koupele a procházky působily jako balzám. Navíc hormon zabral, cítila jsem nával energie a to mi hodně vylepšilo náladu.

Překulil se další rok. 2020. V lednu jsem plánovala služební cesty, konference, začali jsme se bavit o letní dovolené a taky jsem začala hledat informace o peritoneální dialýze i transplantaci. Chtěla jsem peritoneální dialýzu, protože při ní má člověk větší svobodu (vykoupenou větší zodpovědností). Principem je výměna dialyzačních roztoků, kterou si provádí pacient sám a není tak závislý na docházení do dialyzačního střediska. S mým pracovním programem by to šlo lépe skloubit, manžel začal plánovat, kam uložíme dialyzační roztoky a jak budeme jezdit na dovolenou s kufrem plným pytlíků, desinfekce a dalších pomůcek.

V půlce měsíce jsem nafasovala další injekci a pakl žádanek na vyšetření, která je nutné absolvovat, aby lékaři rozhodli o zařazení do čekací listiny na transplantaci (o tom napíšu více v samostatném článku). Řekla jsem si, že není na co čekat. Aktivně jsem obvolala první 3 v pořadí a dostala jsem termín hned na přelom ledna a února. Tato první vyšetření dopadla dobře a co bylo nejdůležitější, v mém nejbližším okolí se našli lidé, kteří byli ochotni mi darovat ledvinu.

Léto plné výletů a dovolených v Čechách i v zahraničí se chýlilo ke konci. Poslední kontrola byla v březnu a jediné, co jsem dostala navíc, byl Vigantol. Protože jsem věděla, že v našich zeměpisných šířkách mají lidé méně vitamínu D, nijak mě to neznepokojilo. Proto i na kontrolu na konci srpna jsem šla s klidem. Od minula vzrostl kreatinin o 20 jednotek, což byla zanedbatelná změna. Poklesla však hladina hemoglobinu, takže jsem vyfasovala železo v tabletkách v kombinaci s kyselinou listovou. Nižší hemoglobin znamenal mírný nárůst únavy, ale stále nijak významně mi nemoc nezasahovala do života. Podzimní program tak byl stejně nabitý pracovně i soukromě. Přednášela jsem na konferenci v Praze, zaletěla jsem si do Německa na veletrh a dokonce jsem zažila velmi zajímavou služební cestu na Ukrajinu. Viděla jsem ryzí ukrajinský venkov, kdy na parkovišti před fabrikou stojí vedle sebe mercedesy zahraničních manažerů a žigulíky místních dělníků. Ochutnala jsem gruzínská jídla v zapadlé restauraci kdesi uprostřed země, stejně jako několikachodové menu v jednom z nejlepších hotelů v Kyjevě. Zbyl nám i čas na krátkou procházku městem.

Další kontrola byla naplánovaná na půlku listopadu a dopadla dobře, kreatinin se držel na 240, hemoglobin se díky tabletkám podařilo stabilizovat na hodnotě 104. Doktorka mi zvýšila dávku Ketosterilu na 9 tablet denně a zmínila se, že asi do dvou let začneme řešit zařazení na čekací listinu, pokud vše bude pokračovat jako doposud.

Do nového roku (2019) jsem vstupovala plna optimismu. Těšila jsem se na jaro, až budeme moct opět vyrazit na výlety do přírody, zvlášť jsem se těšila do hor a hlavně jsem netrpělivě čekala na schválení služební cesty do Japonska. Návštěva Japonska byla mým celoživotním snem a nyní byl na dosah.

Dlouhé zimní měsíce mě vždycky ubíjely. Mrazivá rána, pak mokro, déšť, sníh, tma. Každý rok se na konci zimy cítím vymačkaná jak citron. S příchodem prvních jarních paprsků se mi energie vrací, ale tento rok jsem pořád cítila, že to není ono. Předsevzala jsem si, že musím na sebe být více opatrná, přece jen jsem nemocná a dosud jsem fungovala, jako kdyby se nic nedělo. Krevní testy na březnové kontrole potvrdily opět mírný nárůst kreatininu, takže jsem zvolnila ve cvičení a snažila jsem se i v práci polevit tempo. Naštěstí železo se stále drželo dobře.

Na léto jsme si s manželem naplánovali dvě „velké“ dovolené. Zaletěli jsme si do Minsku, protože země se otevřela turistům a nebylo potřeba vstupní vízum. Minsk je fascinující město plné paradoxů. Během druhé světové války bylo prakticky zničeno, proto bylo znovu postaveno, což je opravdu znát. Široké bulváry, velkorysé parky, socialistická architektura na každém kroku. A Lenin. Nachází se zde dokonce muzeum, které je plné (nejen) Leninových soch a bust. A zároveň nechybí západní svět v podobě fastfoodů a řetězců s kávou.

Město je neuvěřitelně čisté, vajgl nebo snad žvýkačku na ulici nenajdete. Lidé jsou velmi milí a vstřícní a za zahraničního turistu jsou vděční. Nedělám si iluze, předpokládám, že za patami jsme měli nějakého toho agenta, ale za celý pobyt jsme to nepoznali. Ceny jsou i pro našince příznivé, jídlo, doprava, vstupné. Doporučila bych návštěvu všem. Proto mě o to víc mrzí, jaká je v Bělorusku situace nyní…

Druhou dovolenou jsme strávili v Krkonoších. Poprvé v životě jsem byla na Sněžce, kam jsem zvládla dojít od Lanovky z Růžové hory. Ten den jsem ušla 25 km a byla jsem na sebe opravdu pyšná. Škoda jen, že rašeliniště byla tou dobou uzavřená, na ta jsme se hodně těšili. Snad příště.

Druhý rok s nemocí ledvin se chýlil ke konci stejně jako prázdniny. A tradičně jsem absolvovala kontrolu na nefrologii. Aktivní léto se podepsalo na dalším plíživém zhoršení hodnot. Kreatinin 320, GFR a tím pádem jsem nově spadla do stupně 4, tedy těžké snížení funkce ledvin. Nafasovala jsem nový lék, opět spíš doplněk stravy – Vitar Sodu, neboli uhličitan sodný na neutralizaci překyseleného organismu. Počet léků, které jsem brala, se pomalu ale jistě rozrůstal, už to bylo 14 tabletek denně. Z lékárny jsem odcházela vybavená víc než ledajaký senior.

Čekal mě opět pracovně nabitý podzim a já jsem poprvé měla z nadcházejícího období strach, jak to všechno zvládnu.

Když mě propustili z nemocnice, netušila jsem, jak dlouho budu doma. Což o to, odpočinout si na pár dní se mi zamlouvalo. Na začátku října bylo velmi příjemné počasí a vycházky jsem trávila opravdu vycházkami po okolí, koukala jsem na filmy, vařila si nová jídla. Nechtěla jsem však zůstat doma moc dlouho, protože jsem se cítila docela dobře.

Zatím nebyly kompletní výsledky všech odběrů, základní laboratorní hodnoty ukazovaly pouze zvýšený kreatinin a ureu, ostatní parametry byly v pořádku. Doktorka ještě v nemocnici zmiňovala genetické zatížení, možnost autoimunitní choroby. Protože mi na sonu odhalili cysty na ledvinách, ve hře byla i polycystická choroba ledvin. Možná budu muset podstoupit biopsii ledviny.

Po necelých dvou týdnech mě konečně zavolali a pozvali poprvé do nefrologické ambulance. Zatím nebyla odhalena žádná příčina selhávání ledvin, žádná jiná závažná choroba nezjištěna, na genetiku a imunologii se čekalo. Zahájila jsem tedy léčbu, která prozatím spočívala v nízkobílkovinové dietě, dostala jsem léky na vysoký krevní tlak (Fosinopril) a 6 tablet Ketosterilu denně. Ketosteril je základní „lék“ ledvinářů, jedná se vlastně jen o doplněk stravy obsahující ketokyseliny, bezdusíkaté látky, ze kterých se tvoří esenciální aminokyseliny – základní stavební kameny lidského organismu. Důležité jsou proto, aby člověk, když omezí konzumaci proteinů, stále měl dostatek živin bez zatěžování ledvin.

Nízkobílkovinová dieta spočívá v omezení příjmu proteinů na cca 0,6 – 0,8 g na kg hmotnosti za den.  Nainstalovala jsem si kalorické tabulky pro občasnou kontrolu množství přijímaných proteinů. Někdy jsem přetáhla, někdy jsem snědla míň. Přiznám se, že mi dieta velmi vyhovovala. Konečně jsem se necítila svázaná mantrou dnešní doby “hlavně hodně bílkovin” a zařadila jsem víc zeleniny, brambor a pečiva. Paradoxně po téhle dietě jsem zhubla a hlavně i splaskla a nevolnosti a bolesti hlavy zmizely jako mávnutím kouzelného proutku. O dietě při nemoci ledvin se dozvíte více v samostatném článku.

Nakonec jsem se záhy vrátila do práce a díky vstřícnosti ve firmě jsem mohla pokračovat na své pozici v omezeném režimu (pracovala jsem jako keramický vývojář a při výrobě zkušebních těles mi s fyzicky těžšími pracemi pomáhal kolega). Byla jsem dokonce schopna odjet na pár dní služebně do Německa, což mi dodalo jistotu, že zatím zvládnu fungovat jako doposud. Trápila mě jen větší únava, proto jsem opustila náročnější fyzické cvičení a zkusila jsem jógu. Jóga mě hodně chytla, cvičila jsem několikrát týdně a bylo to přesně to, co moje tělo potřebovalo. 

Do Vánoc jsme s manželem stihli několik výletů po okolí i turistickou dovolenou na Vysočině. Těsně před Vánoci jsem šla na kontrolu. Z výsledků krve nebyla zjištěna příčina selhávání ledvin, žádná autoimunitní choroba, ani genetika. Vyhnula jsem se biopsii ledviny a dalším testům. To byly skvělé zprávy, které mě naplňovaly optimismem. Přesto jsem chtěla, aby si moji rodiče, sestry i jejich děti nechali udělat krevní testy, kdyby náhodou. Naštěstí všichni jsou zdraví. Černýho Petra jsem holt vylosovala já.

Ptala jsem se samozřejmě na budoucnost, ale lékařka nechtěla, a ani nemohla vědět, jak dlouho mi tento stabilizovaný stav vydrží. U ledvinářů je progres velmi nevyzpytatelný, hodnoty se můžou roky držet stabilně a z toho během pár měsíců prudký sešup. Takže jsem věřila, že se udržím co nejdéle v dobrém stavu a slova jako dialýza nebo transplantace jsem zasunula někam hodně daleko a vůbec jsem si nepřipouštěla, že někdy v mém životě nastanou. A až nastanou, tak budu “velká” a tyhle věci budu zvládat s nadhledem…

Takto jsem prožila asi rok od zjištění diagnózy, kreatinin se vzorně držel na hodnotách okolo 220, minerály se držely v obvyklých mezích. Pracovala jsem na plný úvazek, zvládala jsem služební cesty, konference. Na jaře a v létě jsme s manželem strávili několik dní v Jeseníkách, ve Znojmě a konečně jsme si vynahradili zmeškanou dovolenou v Tatrách. Na Rysy to nebylo, ale Predné Solisko jsem pokořila. Se skleničkou sektu ve vířivce s výhledem na Nízké Tatry jsem si říkala, že takto by to mohlo vydržet navždy…

“Paní inženýrko, okamžitě přijeďte, máte něco s ledvinami.” Touto větou to v roce 2017 začalo. Já, 32letá, skoro čerstvá novomanželka s mnoha plány do budoucnosti. Pamatuju si ten den naprosto přesně. Konec září a ochladilo se tak, že v paneláku začali topit. V práci jsem seděla zachumlaná ve svetru a dece a řešila svou běžnou pondělní agendu. Během pobíhání po fabrice jsem zaznamenala 2 zmeškané hovory a při volání zpět mi na mysl nepřišlo, že se ozve: “nemocnice”. 

Doktorka byla docela stručná: “Máte tady špatnou hodnotu související s ledvinami, viděla bych to na hospitalizaci.”

“No ale já mám jet ve středu na dovolenou,” hlesla jsem potichu.

“Běžte ještě na interní ambulanci, tam vám řeknou víc.” Víc mi rozhodně neřekli, doktorka se jen zběžně podívala na laboratorní výsledky a přísným hlasem pronesla: “Za dvě hodiny se hlaste na interním příjmu.”

Dovolená na Štrbském plese se rázem rozplynula. Místo balení pohorek a goretexové bundy jsem balila župan a pantofle. Hlavou se mně honilo tisíc myšlenek a žádná nedávala smysl.

Na příjmu interní ambulance jsem strávila asi hodinu a půl, kdy mi odebrali krev, měřili tlak a natočili EKG. A hlavně mě podrobili křížovému výslechu, od nemocí rodičů, dětských nemocí až po cestu do exotiky. Vybavovala jsem si jen, že kolem 5, 6 let se mnou naši chodili po doktorech a řešili „něco“, co se týkalo moči. Ale pamatuju si, že doktoři to tehdy uzavřeli, že to je vrozené a dalších 25 let jsem neřešila žádné problémy ani s ledvinami ani s močovým měchýřem.

Později na pokoji jsem dostala kapačku. Byl už večer, takže to byl jediný léčebný úkon. Volala jsem rodičům, kteří vše nesli docela statečně, protože i já jsem vše podávala jako že se nic neděje a jsem tu jen na pozorování. Druhý den ráno jsem měla být nalačno kvůli sonu břicha a jako bonus měl následovat rentgen plic. Zřízenec mě odvedl na chodbu, kde jsem čekala v pyžamu spolu s “civilisty”, což bylo mírně řečeno zvláštní. Po vyšetřeních jsem se konečně mohla nasnídat (obligátní nemocniční bílá káva – studená a rohlík s máslem), záhy mi donesli oběd a kapačku. Odpoledne přišel na návštěvu manžel a mohl tak být u toho, když mi nefroložka přišla sdělit, co že to se mnou je. Prozatímní diagnóza N184 – chronická ledvinná nedostatečnost stupně 3b. V ten moment jsem ani netušila, že něco takového existuje. Pořád jsem to nebrala nijak vážně. Muž si ale přes noc všechno nastudoval a byl tak mnohem víc vyděšený. Šli jsme se projít na chodbu, ale záhy jsme seděli na lavičce a já jsem ho utěšovala, že se přece nic neděje. Nasadí mi léčbu a život jde dál. Co to vše bude obnášet jsem neřešila.

Večer jsem opět dostala kapačku a informaci, že ráno mi budou asi dělat stěr z močové trubice a mám opět být nalačno. Pro zpestření mi zakázali i pít. Byla jsem vyděšená z toho stěru (kdybych věděla, co mě čeká později, nějaký stěr by mě už naprosto nechal klidnou). Ráno informace, že mám jít na CT a podle toho se rozhodne, co dál. Na cétéčko jsem čekala snad do 11 a potom mi doktorka řekla, že musím vydržet, protože urolog chce provést jedno vyšetření v narkóze. Byla jsem už více než 12 hodin bez vody a jediné, co jsem mohla dělat, bylo vyplachovat si pusu. Volala jsem kamarádce, pochodovala jsem po chodbě a všechny moje myšlenky se soustředily na to, až se budu moct napít. Na sál jsem jela kolem druhé. Vyšetření bylo rychlé a už před třetí jsem dospávala na pokoji. Ani se není čemu divit, že na večeři jsem se vrhla jako zvěř. Naštěstí lékaři usoudili, že už nemá cenu, abych dál ležela v nemocnici, a pustili mě ještě to odpoledne domů.

Po návratu doma tísnivá atmosféra, kdy jsme s mužem na střídačku brečeli ve sprše a na střídačku hledali na Googlu, co že to vlastně mám. V následujících 2 týdnech jsem si pobyla doma  na neschopence a měla jsem najednou mraky volného času. Chodila jsem na vycházky a přemýšlela, přemýšlela a snažila jsem se srovnat s celou skoro až absurdní situací. Vždyť jsem dosud byla zdravá jako řípa. Sportovala jsem, jedla jsem vyváženě, alkoholu jsem vypila za celý život tolik, co někteří moji vysokoškolští spolužáci za semestr a nikdy jsem nekouřila. No a najednou mi to začalo docházet. Konečně mi začaly dávat smysl všechny události a detaily posledních 3 let, kdy jsem trpěla různými drobnými neduhy, a které souvisely s ledvinami, ale byly tak neurčité a obecné, že mohly být příznakem jakéhokoliv stavu. A postupně se zhoršovaly. Občas mě bylo špatně po jídle. Lehká nevolnost, někdy průjem, pocit na zvracení. Až později mě došlo, že to bylo vždy v čase, kdy jsem držela redukční dietu = dietu se zvýšeným obsahem bílkovin. Zaručeně nejhůř mě bylo, když jsem si nasadila “očistný” program Whole 30. Vydržela jsem 3 dny. Tehdy jsem měla trauma z cesty autobusem z práce a blicí pytlík jsem vozila v tašce preventivně. Občas mě bolela hlava. Ne moc, ibalgin či dva to spravily, ale bolest se vracela čím dál častěji a trvala i několik dní. A hlavně únava. Nikdy před tím jsem se necítila tolik unavená. Chodili jsme s mužem na tenis a já byla vyřízená už po první hře a večer jsem se cítila, jako kdybych uběhla 20 km. Ubývalo mi energie na pravidelné cvičení a v práci jsem se po dopolední práci na dílně svalila do křesla a zbytek šichty přežívala. Neschopenka však pro mě byla příležitost si konečně pořádně odpočinout a srovnat si myšlenky. Prostě jsem teď nemocná, je to vážné, ale snesitelné a život jde dál.